Chronische aandoening ‘fibromyalgie’
moet erkend worden
De Gezondheidsraad adviseert midden maart 2024 aan het ministerie van VWS voor erkenning van fibromyalgie. Dit is een aandoening, vergelijkbaar aan reuma, waar veel mensen aan lijden. De oorzaak is onbekend, waardoor de aandoening niet wordt erkend. Er is chronisch pijn, maar geen geneesmiddel. Daarentegen wordt er wel veel onderzoek gedaan.
Stel je voor. Als 17-jarige val je opeens ziek uit. Je kan vrijwel niets meer: niet schrijven, niet typen, niet lopen, niet concentreren. Dagenlang, maandenlang, met constante ongelooflijke en onbegrijpelijke pijn in bed liggen. Meer dan dat was fysiek gewoon niet mogelijk. De dokters onderzoeken je nauwelijks, want als tiener zou je je vervelen en aanstellen. Zo staat het zelfs nagenoeg in je medisch dossier, voor iedere hulpverlener om te lezen. Eindstand: de dokters toonden geen begrip en boden geen erkenning voor je klachten. Dus je blijft vechten voor meer hulp, blijft van hot naar her moeten reizen om die hulp te krijgen. Pas maanden later, talrijke hulpverleners verder, kwam eindelijk de diagnose fibromyalgie.
Het vervolgens zoeken van de juiste zorg was evenzeer een hele klus. Ook daar stuit je meermaals tegen een muur, want niet iedere hulpverlener erkent je klachten en ziektebeeld. Zelfs mensen om je heen vinden het moeilijk. De pijn is altijd voelbaar, maar voor een ander niet altijd zichtbaar. Zitten in een rolstoel zien en begrijpen mensen. Maar bij jou doen ze dat niet. Het is dus niet alleen leven met de pijn; het wordt ook het leven met onbegrip. Helaas ziet het leven van een enkeling er echt zo uit. Zo ziet het leven er bij míj uit. En ik ben niet de enige wie zo’n moeilijke en pijnlijke weg heeft moeten doorgaan. Constante pijn is niet makkelijk; erkenning maakt het echter wel makkelijker. Woordvoerder van de Gezondheidsraad Sylvia Viergever pleit dus ook voor die erkenning: “Artsen moeten fibromyalgie benoemen, vaststellen en registeren, en níet afdoen als aanstellerij." Die erkenning uit zich op meerdere manieren.
“Het woord erkenning doet al zoveel voor de patiënt.”
– René Selker, psychotherapeut en wetenschappelijk onderzoeker
Ongeduldig wachten op begrip. Foto: Dagmar Verhees
Chronische pijn
Fibromyalgie is een aandoening die ook wel het ‘chronisch pijnsyndroom’ wordt genoemd. De pijn wordt veroorzaakt in bindweefsel en spieren, waarbij de meeste pijn wordt ervaren in de benen, armen, rug, nek en schouders. Vaak wordt de pijn op meerdere van deze plekken gevoeld waarbij de pijn de ene dag als heftiger wordt ervaren dan de andere dag. Ik kan er bijvoorbeeld mijn bed soms niet door uitkomen.
Bovendien laat ReumaNederland weten dat er extra klachten worden ervaren zoals: chronische vermoeidheid; chronische hoofd- en buikpijn; depressie; slaapproblemen; concentratieproblemen; etc. Tot dusver is nog geen geneesmiddel uitgevonden, evenals voor reuma. Wel zijn er pijnstillers zoals paracetamol, ibuprofen, antidepressiva en morfine die kunnen helpen tegen de pijn. Was er maar een pilletje dat fibromyalgie permanent zou genezen.
Erkenning
Hoewel fibromyalgie lijkt op reuma, is het bij lange na niet hetzelfde. Ten eerste zit er bij reuma een ontsteking in de gewrichten die de pijn veroorzaakt, waar de pijn bij fibromyalgie zich richt op het bindweefsel en spieren. Bovendien wordt fibromyalgie in tegenstelling tot reuma niet door elke dokter of hulpverlener erkend als ziekte/aandoening, wat voor patiënten erg lastig kan zijn. Hun weg naar het krijgen van de diagnose is lang en pijnlijk – zowel fysiek als mentaal. Zij worden hierin niet altijd serieus genomen in hun symptomen en klachten. Echter, zelfs na de diagnose is de juiste hulp krijgen lastig.
Niet iedere dokter of hulpverlener weet zich raad met fibromyalgie, wat anders is bij reuma. Psychotherapeut René Selker merkt dit ook op bij zijn cliënten. Hij is klinisch psycholoog en specialist op onder andere het gebied van complexe trauma en persoonlijkheidsproblematiek. Meer dan tien jaar behandelt hij fibromyalgiepatiënten: eerst in de Sint Maartenskliniek afdeling Reumatologie en nu bij Altrecht GGZ. Daarnaast heeft hij wetenschappelijk onderzoek verricht naar het meten van psychologische flexibiliteitbij patiënten met lichamelijke symptomen met én zonder duidelijke medische oorzaak. Dit worden Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK) genoemd. Hij kijkt naar hoe deze flexibiliteit verband houdt met de ernst van hun symptomen, hun welzijn en hoe goed ze functioneren in het dagelijks leven. Hij ziet dat dat onbegrip voor stress zorgt, wat kan resulteren in versterking van de lichamelijke klachten. Door open gesprekken met de patiënten te voeren waarin hij tussentijds vraagt hoe de patiënt erbij zit, voelen zij juist wel begrip. Dit is een belangrijke stap naar ‘leven met de pijn’. “Taalgebruik is hierin ook belangrijk. Patiënten sluiten zich af als jij het hebt over een ‘pijntje’ nadat zij vertellen over hun pijn. Maar het is jouw lijf, jouw pijn. Ik weet niet wat voor pijn dat is, maar ik doe mijn best me zo goed mogelijk in te leven. Want als ik de taal niet meer spreek van de patiënt, ontstaat verwijdering. Dat willen ik en de patiënt niet. Het woord erkenning doet al zoveel voor de patiënt, brengt zoveel rust voor hen mee.”
Fibromyalgie in kaart. Illustratie: Kaylee de Jong
Mogelijke behandelingen
Er zijn meerdere behandelingen mogelijk om de pijn te kunnen verlichten. Denk aan bijvoorbeeld fysiotherapie, maar ook aan een alternatieve therapie zoals Guasha. Hoewel de werkzaamheid van Guasha therapie niet wetenschappelijk bewezen is en de langdurige effecten nog onbekend zijn, kan het pijnverlichting bieden. Zo is er Guasha therapeute Corry van Bockel, die haar eigen praktijk heeft in Ridderkerk (Zuid-Holland). Over het belang van de juiste zorg zegt zij: “Mensen tobben soms jarenlang met hun pijnklachten. Pijnverlichting is dan altijd fijn. Pijn maakt ook moe, waardoor je niet altijd de dingen kan doen die je wil doen. Zeker wanneer je jong bent en gewoon fit wil zijn.” Tevens benoemt van Bockel dat onbegrip voor fibromyalgie patiënten juist vermeden moet worden, omdat dat voor hen eenzaam zou kunnen voelen. De zorg die zij daarin biedt, is divers. “Ik zorg ervoor dat er weer energie en balans in het lichaam komt. Allereerst begin ik bij de onderrug door een opening voor de energie doorstroming te creëren zodat de basis energie vrijkomt. Vervolgens werk ik over de hele wervelkolom, de schouders, de hele rug, nek en de schedelrand. De armen en de benen kunnen tevens behandeld worden. Stagnatie in de doorbloeding en energiedoorstroming zorgt voor pijn, stijfheid en ongemak. Tijdens de behandeling neem ik de reflexzones op de rug mee zodat onderliggende belemmerende emoties hun grip kwijtraken.” Hierbij werkt van Bockel met zowel de guasha methode als de neuro fascia dynamics (NFD) methode. De NFD-methode werkt op diepere lagen van het bindweefsel waar de pijn zich onder meer bevindt.
De diverse zorg die van Bockel biedt, is voor fibromyalgie patiënten erg prettig. Eén cliënt heeft als review gedeeld veel baat te hebben bij de behandelingen door van Bockel en raadt het fibromyalgie patiënten daarom aan: “Het neemt mijn directe klachten aan bindweefsel voor 80 procent weg.”
“Hoe meer onderzoek, hoe beter.”
– Corry van Bockel, Guasha therapeute
Onderzoeken
Er is tot op heden nog geen geneesmiddel ontdekt voor fibromyalgie. Met behandelingen zoals Guasha therapie is pijnverlichting mogelijk. Chronische pijn maakt chronische zorg noodzakelijk. Pijnstilling door medicatie is daarnaast ook mogelijk, maar eveneens niet altijd wenselijk. Desondanks bieden onderzoeken kansen. Wynn Legon, universitair docent aan Virginia Tech in de Verenigde Staten, heeft bijvoorbeeld een onderzoek gedaan naar pijnverlichting voor chronische pijnziektes/-aandoeningen zoals fibromyalgie. Zijn onderzoek wijst op de mogelijkheid dat pijn verlicht kan worden door op niet-invasieve wijze een plek in de hersenen te manipuleren waar pijn wordt geregistreerd.
Van Bockel: “Hoe meer onderzoek, hoe beter.” Dat er aandacht is voor fibromyalgie en de klachten hiervan, vindt zij dan ook belangrijk. Selker vindt het moeilijk er iets over te zeggen als wetenschappelijk onderzoeker. Als Selker zelf daarentegen vindt hij het interessant. Vooral om te weten hoe het onderzoek tot stand is gekomen en om te zien wat anderen ervan vinden.
Vanuit mijn opinie als fibromyalgiepatiënt, sluit ik me bij van Bockel en Selker aan. Elke dag leven met pijn went nooit. Soms kan ik er niet door schrijven of typen, omdat de pijn zo hevig in mijn hand te voelen is. Ook lopen – iets zodanig eenvoudig en voor een ander vanzelfsprekend – lukt niet altijd. Die pijn verdwijnt nooit en dat maakt pijnverlichting zeer wenselijk. Zeker wanneer hier geen hevige medicijnen voor nodig zijn. Meer onderzoek is dan inderdaad altijd beter.
Verlichting
Voor wie de diagnose ‘fibromyalgie’ krijgt, krijgt in feite dus de diagnose elke dag te moeten leven met pijn. Een pijn die niet altijd iedereen ziet, maar die wel constant aanwezig is. Onzichtbaar resulteert in onbegrip, iets wat juist zo belangrijk is. Erkenning en taalgebruik zijn belangrijk. Zeker bij onbegrip. Onderzoek zorgt hierin echter voor hoop. Hoop voor begrip en erkenning. Hoop dat de onzichtbare pijn toch minder voelbaar zal worden.